Hari Hemofilia Sedunia 2025, Mayoritas Pasien Terdeteksi saat Perdarahan Berat dan Komplikasi

BACA JUGA:Waspada Gejala Penyakit Gagal Ginjal, Diderita Hotma Sitompul Sebelum Meninggal Dunia

HK, seorang penyintas hemofilia berusia 34 tahun, menuturkan pengalaman pribadinya dalam menghadapi penyakit ini.

“Saya sudah hidup dengan hemofilia lebih dari 30 tahun dan melihat banyak pasien anak-anak yang terlambat didiagnosis hingga mengalami perdarahan yang mengancam nyawa. Edukasi harus terus ditingkatkan agar dokter umum dan masyarakat lebih waspada," katanya. 

Selain hemofilia, gangguan seperti Von Willebrand Disease (VWD) juga masih kurang dikenal. SRS, pasien VWD berusia 17 tahun, didiagnosis ketika usianya 7 tahun.

“Gejala saya seperti perdarahan gusi dan lebam tidak dianggap serius. Diagnosis baru ditegakkan setelah saya menjalani pemeriksaan lanjutan di rumah sakit besar. Saya berharap ke depan fasilitas diagnosis bisa tersedia lebih luas, dan pengobatannya terjangkau serta ditanggung BPJS.”

BACA JUGA:Daftar 21 Penyakit yang Tidak Ditanggung BPJS Kesehatan

PT Takeda Indonesia sebagai mitra jangka panjang HMHI juga menyuarakan pentingnya kolaborasi lintas sektor.

“Kami memahami bahwa perjalanan pasien dan keluarganya penuh tantangan. Oleh karena itu, kami berkomitmen mendukung HMHI dan tenaga medis dalam meningkatkan kesadaran masyarakat. Dengan diagnosis yang tepat dan akses pengobatan yang sesuai, perdarahan pada pasien hemofilia bisa dicegah dan kualitas hidup mereka ditingkatkan,” ujar Shinta Caroline, Head of Oncology & Rare Disease Business Unit PT Takeda Indonesia.

Sebagai bagian dari kampanye WHD 2025, HMHI juga meluncurkan situs resmi versi terbaru yang lebih interaktif.

BACA JUGA:Riwayat Penyakit Titiek Puspa Sebelum Berpulang: Idap Kanker Serviks hingga Pecah Pembuluh Darah

Situs ini memuat berbagai informasi edukatif, panduan tatalaksana penyakit, kisah inspiratif pasien, serta fitur “Teman Hemofilia” yang memudahkan pasien saling terhubung dan mendapatkan dukungan di daerah masing-masing.

HMHI berharap ke depan tidak ada lagi pasien hemofilia atau VWD yang harus menunggu hingga perdarahan berat terjadi baru bisa mendapat diagnosis dan pengobatan.

Pemerataan layanan kesehatan, peningkatan edukasi, dan dukungan kebijakan dari pemerintah menjadi kunci untuk menciptakan akses setara bagi seluruh penyandang gangguan perdarahan di Indonesia.

 

Sumber: