Harapan Baru Pasien SMA di Indonesia, Terapi Gen Pertama Resmi Disetujui BPOM

Setelah diagnosis dikonfirmasi, pasien membutuhkan terapi dan pemantauan sesuai kondisi masing-masing.

“Semakin dini diagnosis ditegakkan, semakin besar peluang bagi pasien untuk memperoleh manfaat dari kemajuan penanganan SMA, termasuk terapi inovatif yang kini tersedia,” katanya.

Ia menilai penguatan sistem rujukan, registri pasien, serta kesiapan fasilitas pelayanan kesehatan menjadi bagian penting untuk meningkatkan luaran pasien SMA di Indonesia.

Kajian terhadap pasien SMA anak yang mendapatkan penanganan di RSUP Dr Sardjito pada periode 2018–2024 menunjukkan SMA Tipe II menjadi tipe yang paling banyak ditemukan, yakni sebesar 42,4 persen.

Studi tersebut juga mencatat rata-rata usia diagnosis 5,45 bulan pada pasien SMA Tipe I dan 18,8 bulan pada pasien Tipe II. Temuan ini semakin menunjukkan pentingnya pengenalan gejala dan diagnosis lebih awal.

Keluarga Pasien Menghadapi Tantangan Panjang

Dari perspektif pasien, Ketua Yayasan SMA Indonesia Sylvia Sumargi mengatakan perjalanan menghadapi SMA tidak hanya berkaitan dengan persoalan kesehatan.

Keluarga juga harus menghadapi dampak emosional, sosial, pendidikan, hingga finansial. Keterbatasan informasi, proses diagnosis yang panjang, kebutuhan layanan terpadu, serta dukungan jangka panjang menjadi bagian dari pengalaman keluarga pasien SMA.

“Bagi keluarga pasien SMA, keterlambatan diagnosis dapat berarti hilangnya kesempatan yang sangat berharga. Setiap hari orang tua hidup dengan kekhawatiran melihat kemampuan anak mereka perlahan berkurang,” ujar Sylvia.

Menurutnya, peningkatan kesadaran masyarakat mengenai SMA diperlukan agar semakin banyak anak dapat memperoleh diagnosis lebih dini dan penanganan yang tepat.

Kehadiran inovasi terapi di Indonesia pun dinilai memberikan harapan baru bagi keluarga yang selama ini menghadapi tantangan akibat penyakit tersebut.

Sumber: